Groupe d’entraide en création pour les personnes atteintes d’EM/SFC en Suisse romande
L’Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique (EM/SFC) est une maladie peu connue mais souvent très invalidante et isolante. Ce groupe d’entraide vise à réunir des personnes concernées en Suisse francophone afin d’échanger, créer des liens et se soutenir face à la maladie. Il est gratuit et soutenu par Info Entraide Vaud.
- Rencontres une fois par mois autour d’une thématique prédéfinie ensemble
- Rencontres organisées en ligne ou en présentiel à Lausanne selon l’intérêt et les besoins
- Groupe d’échanges (Whatsapp, Signal ou autre) prévu pour garder contact, et pour les personnes qui ne peuvent pas échanger en direct
1ère rencontre en ligne le 15 septembre 2026, 18h-20h.
Les inscriptions sont ouvertes: pour vous inscrire, utilisez le formulaire ci-dessous.
Groupe d’entraide en création pour les personnes atteintes d’EM/SFC en Suisse romande
L’Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique (EM/SFC) est une maladie peu connue mais souvent très invalidante et isolante. Ce groupe d’entraide vise à réunir des personnes concernées en Suisse francophone afin d’échanger, créer des liens et se soutenir face à la maladie. Il est gratuit et soutenu par Info Entraide Vaud.
- Rencontres une fois par mois autour d’une thématique prédéfinie ensemble
- Rencontres organisées en ligne ou en présentiel à Lausanne selon l’intérêt et les besoins
- Groupe d’échanges (Whatsapp, Signal ou autre) prévu pour garder contact, et pour les personnes qui ne peuvent pas échanger en direct
Première rencontre le 15 septembre 2026 de 18h à 20h.
Les inscriptions sont ouvertes: pour vous inscrire, utilisez le formulaire ci-dessous.
Le but de ce groupe est de créer du lien social positif entre personnes atteintes d’EM/SFC. L’objectif est de discuter de nos expériences, échanger nos astuces, exprimer nos difficultés mais aussi nos petites joies et réussites…
Cet espace est pour les personnes concernées adultes et se veut accueillant et inclusif pour chacun·e·x.
Ce groupe est en construction et auto-géré par les personnes qui y participent: n’hésitez pas à faire part de vos besoins et envies dans le formulaire d’inscription!
Le but est de créer ensemble un espace aussi accessible que possible pour les personnes à différents stades de l’EM/SFC.
Attention, ce groupe n’est pas: un espace où parler de pseudo-sciences, une psychothérapie, un remplacement aux avis médicaux.
Formulaire d’inscription
Vous souhaitez rejoindre le groupe? Bienvenue! Inscrivez-vous en utilisant le bouton ci-dessous.
Il vous sera demandé de remplir un bref formulaire.
Première rencontre en ligne le 15 septembre 2026
Une première rencontre d’information aura lieu le 15.09.26. Elle se tiendra sur Zoom afin d’inclure les personnes qui ne peuvent pas se déplacer.
Pour participer, utilisez le formulaire d’inscription. Un lien Zoom vous sera envoyé avant la rencontre.
Cette rencontre aura lieu en présence d’une consultante d’Info Entraide Vaud. Elle servira à présenter les objectifs du groupe et à commencer à faire connaissance.
En cas de questions (voir également les sections Accessibilité et Questions-Réponses) ou de difficultés pour vous inscrire, n’hésitez pas à envoyer un mail à contact@emsfcentraide.ch.
Accessibilité des rencontres
En général:
- Rencontre de 2h avec pause de 20mn, adaptable selon les retours
- Possibilité de faire des pauses à n’importe quel moment pour autant de temps que nécessaire
- Possibilité d’assister seulement à une partie de la rencontre
- Possibilité de venir pour écouter si parler est trop fatiguant
En ligne sur Zoom:
- Sous-titrage en direct
- Pour des raisons de sécurité, nécessité d’allumer la caméra les premières minutes le temps des présentations mais possibilité de l’éteindre ensuite
En présentiel dans les locaux de Bénévolat Vaud (si intérêt):
- Lieu à environ 2mn à pied de la gare de Lausanne (rue en pente)
- Parking public à proximité : Lausanne Montbenon / APCOA à environ 5mn à pied
- Salles accessibles PMR, malheureusement les WC ne sont pas accessibles en fauteuil
- Chaises (sans accoudoirs) et tables pour chaque personne
- Lieu généralement très calme avec possibilité de tamiser les lumières
- Possibilité de faire des pauses dans l’open-space du lieu qui comporte des canapés
- La salle sera régulièrement aérée et des masques FFP2 seront fournis afin d’éviter la transmission de virus et protéger ce qu’il reste de notre santé
Questions-réponses
Qu'est-ce que l'EM/SFC ?
L’Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique (EM/SFC) est une maladie neuro-immunitaire.
Elle apparaît fréquemment après une infection virale ou bactérienne (p.e. Covid, mononucléose). Elle peut aussi être déclenchée suite à d’autres formes de stress physiologique, comme p.e. un accident ou une opération.
Cette maladie impacte de nombreux processus biologiques, notamment la synthétisation d’énergie dans le corps.
Elle cause des symptômes sévères et impacte fortement la qualité de vie. Les symptômes de l’EM/SFC sont nombreux. Ils incluent notamment:
- Une fatigue intense qui oblige une réduction drastique des activités
- Le malaise post-effort: une aggravation intense des symptômes suite à un effort même minime
- Des troubles cognitifs (p.e. brouillard mental)
- Des troubles orthostatiques (p.e. vertiges, étourdissements lors de changements de position)
Les personnes concernées présentent différents degrés ou stades d’atteinte, qui peuvent évoluer. Les malades en état sévère sont confinés à leurs lits, dépendent d’autrui pour les soins personnels et sont fréquemment incapables de tolérer le bruit et la lumière.
Il n’existe actuellement pas de traitement pour l’EM/SFC, et les personnes concernées voient fréquemment leur qualité de vie fortement détériorée pendant des années.
Il est souvent très difficile d’obtenir un suivi médical adéquat, car le domaine de la santé est peu formé à l’EM/SFC.
En Suisse, des ressources peuvent être trouvées auprès des associations ME/CFS Schweiz (en français et allemand) et SGME (en allemand). Des informations en français existent également sur le site de Millions Missing France.
Puis-je participer au groupe si je n'ai pas de diagnostic officiel d'EM/SFC ?
Oui, bien sûr. Malheureusement, accéder à un diagnostic officiel d’EM/SFC reste difficile. C’est d’autant plus compliqué pour les personnes qui subissent des discriminations systémiques (racisme, sexisme, validisme, grossophobie, LGBTQIA-phobies…).
Le but de ce groupe est de réunir des personnes qui partagent des expériences similaires. L’important est donc de vous reconnaître dans le symptôme de malaise post-effort ainsi que dans les autres critères de la maladie.
Et si j'ai un diagnostic de Covid Long ?
De nombreuses personnes atteintes de Covid Long se reconnaissent également dans les critères de l’EM/SFC. Si c’est votre cas, bienvenue!
J'ai des besoins d'accessibilité qui ne sont pas mentionnés, ou je ne suis pas certain·e·x que les rencontres seront accessibles pour moi.
N’hésitez pas à renseigner vos besoins dans le formulaire d’inscription: le but est de rendre l’espace le plus accessible possible et nous ferons au mieux pour vous accommoder.
Si vous avez des questions, des demandes ou que vous souhaitez plus de détails concernant l’accessibilité, n’hésitez pas à envoyer un mail à contact@emsfcentraide.ch.
Est-ce que ce groupe est pour moi si je souffre de fatigue chronique en lien avec d'autres maladies ou situations ?
Ce groupe est axé spécifiquement sur l’EM/SFC en tant que maladie, et non pas sur la fatigue chronique en tant que symptôme. Si vous souffrez de fatigue chronique liée à d’autres causes, un autre groupe serait potentiellement plus adapté à vos besoins.
La plateforme d’Info Entraide Vaud répertorie de nombreux groupes d’entraide, peut-être trouverez vous un groupe spécifique à votre situation en cherchant ici!
Contact
Pour des questions liées au groupe d’entraide EM/SFC: contact@emsfcentraide.ch
Pour des questions générales ou liées aux autres groupes d’entraide: +41 21 313 24 04 ou entraide@benevolat-vaud.ch
